En nuestro día a día las personas tomamos una gran cantidad de decisiones que dirigen nuestra vida hacia dónde nosotras queremos. También las personas con parálisis cerebral deciden sobre su vida. Desde decisiones cotidianas como lo que prefieren comer o con quién quien les apetece compartir espacios, hasta aquellas personas con mayor capacidad que deciden qué dinero se van a gastar y en qué o en cuáles actividades quieren participar. Cada una expresará sus decisiones según su forma de comunicarse; con palabras, tableros, gestos o por ordenador.
Esta es la filosofía que mueve el nuevo proyecto que desde Confederación ASPACE ponen en marcha. Un proyecto de acompañamiento legal a entidades para la elaboración de herramientas profesionales que fomenten la capacidad de decisión de todos los perfiles de personas con parálisis cerebral, en particular, de aquellas con mayores necesidades de apoyo a nivel intelectual.
El 50% de las personas con parálisis cerebral tiene la capacidad intelectual preservada. Estas personas toman decisiones en su día a día y ellas mismas piden que también puedan hacerlo quienes tienen mayores necesidades de apoyo. Por eso hemos integrado esta petición en las formaciones de derechos de este año. Ya no basta con llegar a quienes lo demandan, sino que queremos respetar los gustos y preferencias de todas las personas, todas pueden decidir.
Así lo manifiesta Ángeles Blanco, delegada de Derechos Humanos y coordinadora de incidencia de Confederación ASPACE “nos estamos dirigiendo a personas que expresan sus gustos con agrados y desagrados, pero esos gestos son también manifestaciones decisorias y necesitamos que todas y cada una de las entidades ASPACE las registran y recojan para respetar las decisiones y el proyecto de vida personal al máximo de capacidad”.
El proyecto ha comenzado con cuatro entidades ASPACE, cada una de ellas ha seleccionado un derecho sobre el que profundizar para trabajar en él de la mano del equipo de Confederación ASPACE.
Nuestra entidad es una de ellas. Desde APAMP abordamos la formación desde las obligaciones de cada perfil para conseguir el tratamiento en igualdad de las personas con parálisis cerebral. Así con los equipos de profesionales hicimos una dinámica basada en diferenciar qué es guiar y qué es acompañar, en las formaciones a las familias mostramos cómo la sobreprotección impactaba negativamente sobre sus hijos e hijas y con las personas con parálisis cerebral analizamos cómo el capacitismo conduce a dos escenarios: la no reclamación de los derechos o el no reclamarlos de manera correcta.
El objetivo de este acompañamiento es mejorar la implementación del enfoque social de derechos en las entidades y profundizar en el autoconocimiento del derecho elegido por cada entidad. El acompañamiento comienza con la detección del derecho que quiere trabajar la entidad, a continuación, se imparte una sesión de profundización destinada a los tres públicos objetivos de la formación (personas con parálisis cerebral, familias y profesionales) y posteriormente se elabora una ruta individualizada de acompañamiento de 10 sesiones.
Las formaciones “Conoce tus derechos” se dirigen a entidades ASPACE que aún no se han formado en derechos, así como a aquellas entidades que ya hayan realizado los talleres, pero quieran profundizar en el conocimiento jurídico. El objetivo de estos talleres es llenar el vacío formativo que existe en materia de derecho y discapacidad.
Una de estas entidades es APACE Toledo, donde hemos trabajado a través de diez dinámicas con profesionales de la entidad. Estos profesionales serán quienes elaboren una herramienta para fomentar la toma de decisiones en aquellas personas con grandes necesidades de apoyo tanto a nivel intelectual como de la comunicación. Lo harán a través de fichas observacionales que recogerán las preferencias de cada persona para así obtener una ficha simplificada de cada una de ellas. Esto permitirá a los equipos de profesionales fomentar la participación y toma de decisiones de las personas con parálisis cerebral.
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