Scroll to top

Preguntas frecuentes sobre a parálise cerebral

Cando se diagnostica a parálise cerebral?

Cando a familia ten a sospeita sobre o desenvolvemento do seu fillo ante diferentes manifestacións que se observaron, como sería:

  • Músculos tensos e ríxidos nos brazos e nas pernas
  • Dificultades para suxeitar a cabeza, sentar, gatear ou andar á idade estimada
  • Falta de interacción coas persoas da contorna: non fixar a mirada, non responder a estímulos…
  • Algún episodio epiléptico, crise ou convulsións

Ante calquera dúbida é importante que a familia acuda ao seu médico de cabeceira ou pediatra para que poidan realizarlle unha valoración ao neno ou nena de forma máis exhaustiva, xa que poden ser signos dunha posible discapacidade. O seu médico de cabeceira podería referir ao seu fillo ou filla a un pediatra.

A parálise cerebral pódese producir durante a xestación, o parto ou nos primeiros anos de vida do bebé. A maioría dos nenos que teñen parálise cerebral son diagnosticados ao redor dos dous anos de idade, en función das manifestacións e o grao de afectación máis ou menos evidente no neno ou nena.

Os médicos especialistas realizarán próbalas pertinentes e de seguimento ao seu fillo ou filla a medida que se desenvolva e creza para descartar afeccións similares antes de facer un diagnóstico.

Pode curarse a parálise cerebral?

A parálise cerebral non é unha enfermidade, non ten cura, é unha lesión irreversible, que non evoluciona, aínda que os síntomas que se irán manifestando poderán cambiar ao longo da vida da persoa. O tratamento pode mellorar a vida de quen ten parálise cerebral, polo que é importante que o neno ou nena poida recibir estimulación temperá co obxectivo de potenciar ao máximo o seu desenvolvemento e compensar, na medida do posible, as alteracións ou deficiencias que presenta.

Pódese previr?

Os avances médicos como as vacinas, a mellor atención médica das mulleres embarazadas e a nutrición reduciron o número de bebés nados con parálise cerebral nos países máis pobres. Con todo, nos países desenvoltos o número de bebés con parálise cerebral mantívose estable, xa que aumentou da supervivencia dos bebés moi prematuros.

A parálise cerebral relacionada con causas xenéticas non pode evitarse. Cando a orixe non é xenético, algúns dos factores de risco poden controlarse ou evitarse, como son:

A rubéola pode evitarse se as mulleres vacínanse contra a enfermidade antes de quedar embarazadas.
  • A rubéola pode evitarse se as mulleres vacínanse contra a enfermidade antes de quedar embarazadas.
  • As incompatibilidades do Rh entre a nai e o bebé pode ser un factor que contribúe ao desenvolvemento da parálise cerebral, e poden controlarse precozmente no embarazo. Pero aínda existen factores de risco que non poden controlarse ou evitarse a pesar da intervención médica.
  • Reducir o risco de lesión na cabeza, xa que pode causar unha lesión cerebral que desemboque en parálise cerebral. Afortunadamente a parálise cerebral adquirida, a miúdo debida a unha lesión cerebral, pode previrse usando técnicas comúns de seguridade, como o uso de asentos de automóbiles para bebés e nenos pequenos, e asegurándose que os nenos pequenos usen cascos cando anden en bicicleta, ou recorrendo ás medidas de sentido común na casa, como supervisar de preto aos bebés e os nenos pequenos para asegurar unha seguridade como medida de prevención.
  • O adecuado coidado prenatal é importante para que as mulleres teñan atención médica adecuada antes da concepción, facendo especial fincapé en se se anticipan complicacións no embarazo, e, nestes casos, continuar os coidados e atencións durante todo o embarazo.
  • Os bebés prematuros teñen maior risco de sufrir unha lesión cerebral e posterior parálise cerebral no bebé.

Como se pode tratar?

Existen unha gran variedade de tratamentos e terapias para contribuír a mellorar a calidade de vida do voso fillo ou filla ao longo de todo o seu desenvolvemento.

Dentro do gran abanico existente, as terapias e tratamentos máis frecuentes son:

  • A fisioterapia é o piar do tratamento da parálise cerebral. Os programas de fisioterapia usan grupos específicos de exercicios e actividades para traballar cara a dúas metas importantes: evitar o enfraquecemento ou a deterioración dos músculos que non se usan (atrofia por desuso) e evitar que os músculos se fixen nunha posición ríxida e anormal (contractura).

 

  • A terapia ocupacional xoga un papel importante para mellorar a calidade de vida do neno, xa que se centra en optimizar as funcións do tronco e mellorar a postura. O terapeuta ocupacional tamén axuda ao neno para aprender as actividades básicas da vida cotiá, como comer, vestirse en por si, cociñar ou facer a compra.

 

  • Os logopedas utilizan exercicios para ensinar aos nenos e nenas a soportar dificultades específicas da comunicación, exercitando os músculos fonatorios, e aprendendo a usar dispositivos especiais de comunicación. Tamén traballan sobre tratamentos que inciden nas dificultades coa comida, nos casos de nenos ou nenas que teñen pouco control dos músculos que moven a súa boca, mandíbula e lingua.

 

  • As terapias recreativas impacta os aspectos físicos, psicolóxicos e sociais dos nenos ou nenas con parálise cerebral, destacando as terapias artísticas (danza, teatro, pintura…), terapia de caricias (técnica de masaxe infantil), musicoterapia, hidroterapia, terapias asistidas por animais (terapias con cans, hipoterapia, delfinoterapia, etc.).

 

  • As terapias e tratamentos axudan a mellorar as capacidades do neno ou nena, polo que é moi importante que se empecen canto antes, pois maior será a probabilidade de que o neno ou nena supere as dificultades no seu desenvolvemento ou de aprender novas formas para completar as tarefas que implican un desafío para eles.

Poderá andar o meu fillo?

Esta cuestión preocupa especialmente aos pais, pero só se poderá saber con claridade a medida que o neno creza, xa que cando o neno ou nena é moi pequeno resulta demasiado pronto para prognosticar as súas capacidades físicas a longo prazo.

A capacidade de poder andar dependerá do grao de afectación do neno ou neno, das funcións que teña danadas. É importante a estimulación e a rehabilitación a través da fisioterapia. En calquera caso, os nenos e nenas que aprendan a andar, con frecuencia farano de forma tardía con respecto ao resto dos nenos, ao redor dos sete anos se ten un elevado grao de discapacidade. Os nenos e nenas cunha parálise cerebral máis leve poden empezar a camiñar antes.
Pero non todos os nenos serán capaces de andar. É importante tamén concentrarse noutras áreas do desenvolvemento como son comer, lavarse, vestirse e comunicarse, que lle permitirá integrarse na vida familiar e lograr o maior grao de autonomía posible. Neste sentido a automotivación dun neno ou nena para lograr independencia física tamén xoga un papel crave.

Terá o meu fillo discapacidade intelectual?

A parálise cerebral afecta de maneira diferente a cada persoa. Os bebés con parálise cerebral non necesariamente teñen déficit cognitivo. En moitos casos preservan as súas capacidades cognitivas de maneira intacta, e noutros casos manifestarán discapacidade intelectual.

A parálise cerebral non ten por que supoñer unha afectación a nivel cognitivo, como tradicionalmente creuse. Os nenos e nenas que non son capaces de controlar ben os seus movementos, ou que carecen de comunicación verbal, a miúdo son tratados polo resto de persoas coma se tivesen discapacidade intelectual, pero isto non sempre esa así. Algunhas persoas con parálise cerebral poden ter dificultades para a aprendizaxe, pero outras mesmo poden ter un coeficiente de intelixencia máis alto do normal.

Como estatística, podemos dicir que un terzo dos nenos e nenas con parálise cerebral non ten ningún tipo de discapacidade intelectual; outro terzo teñen discapacidade intelectual leve e só un terzo terá un grao elevado de discapacidade cognitiva.

Poderá valerse só?

Hoxe en día existe unha gran variedade de dispositivos e servizos de apoio que melloran a independencia das persoas con parálise cerebral. Isto, sumado a modificacións simples que se poden facer no fogar, a escola e a contorna próxima da persoa, facilitarán a que poida manexarse e relacionarse cos distintos elementos da contorna de forma máis autónoma.

Outros dispositivos que favorecen a independencia do neno ou nena con parálise cerebral son as tecnoloxías de apoio á comunicación, que van desde sistemas de comunicación alternativos ata adaptacións do computador e xoguetes adaptados, e que son de gran axuda en todas as áreas da vida do neno ou nena.

Cal será o seu prognóstico?

O prognóstico da persoa está directamente relacionado con moitas variables, como o grao de parálise cerebral e as dificultades asociados. Algunhas persoas teñen moitas dificultades para desenvolver a súa función motora, mentres que outros teñen impedimentos leves. Algúns teñen dificultades de aprendizaxe ou problemas de visión ou audición. Algúns nenos ou nenas con parálise cerebral mostrarán melloría nas súas capacidades e habilidades, mentres que outros, pola contra, poderán empeorar debido, fundamentalmente, a complicacións médicas ou problemas de saúde asociados. Esta diversidade existente entre os nenos con parálise cerebral implica que non é fácil facer unha predición sobre o prognóstico ou progreso que terán.

En calquera caso, resulta fundamental para un bo prognóstico realizar un seguimento e un control periódico cos especialistas, especialmente nos primeiros anos, e ofrecerlle os tratamentos e terapias máis adecuados a cada caso, sempre asesorados polos expertos, para que o neno ou nena poida alcanzar os maiores niveis de desenvolvemento e autonomía.

Existen diversos recursos e servizos específicos para os nenos e nenas con parálise cerebral, a nivel asociativo e da administración pública. Moitas persoas con parálise cerebral logran levar unha vida normal, con traballos, formando unha familia e vivindo de forma independente como calquera outro adulto.

En canto aos seus dereitos, e á participación dos nenos na comunidade, con frecuencia son os pais e nais os principais defensores dos seus fillos e fillas no día a día, sempre apoiados polas súas entidades ASPACE de referencia.

Aprenderá o meu fillo para falar?

Todos os nenos aprenden a comunicarse dunha forma ou outra. Moitos nenos aprender a falar co sistema de comunicación verbal tradicional. Para os nenos e nenas con dificultades para comunicarse ou para emitir sons existen os sistemas aumentativos e alternativos de comunicación, sendo a opción cada vez máis estendida pola súa utilidade e variedade.

A capacidade de comunicarse dun neno ou nena con por parálise cerebral depende fundamentalmente do seu desenvolvemento intelectual, que hai que estimular desde o principio. A súa capacidade de falar tamén dependerá da habilidade que adquira para controlar os músculos da boca, a lingua, o padal e a cavidade bucal. As dificultades para falar que teñen os nenos e nenas con parálise cerebral adoitan ir asociadas ás de tragar e masticar.

A maioría aprenderán algunha clase de comunicación verbal, mentres que no caso de nenos e nenas con músculos máis afectados poderán atopar unha gran axuda a través de sistemas alternativos de comunicación.

Neste sentido os nenos e nenas pequenos aprenden con táboas de comunicación simples, interruptores básicos do tipo si/non ou a través da lingua de signos. A medida que os nenos crezan, poderán ir operando con sistemas de comunicación máis complexos, como son os dispositivos electrónicos máis sofisticados e de alta tecnoloxía.

É importante que os pais poidan recibir orientación sobre os sistemas ou dispositivos de comunicación máis adecuados para os seus fillos e fillas.

gl_ESGL